做過(guò)移植手術(shù)的血液病、罕見(jiàn)病患兒，幾乎都會(huì)出現(xiàn)免疫力低的現(xiàn)象。在平常人看來(lái)微不足道的小病，對(duì)他們來(lái)說(shuō)都可能很嚴(yán)重，而且不好治療。河南商報(bào)“暖冬”活動(dòng)2020年3月曾經(jīng)關(guān)注的罕見(jiàn)病患兒琪琪，近日就因?yàn)楦忻安坏貌辉俅巫≡骸?/span>

帶著愛(ài)心人士的祝福，河南商報(bào)記者前往醫(yī)院探望了琪琪，并為血液病、罕見(jiàn)病患兒送去700個(gè)防菌口罩，幫助他們做好防護(hù)。

在病房里，舍不得給自己花錢的家長(zhǎng)們，也提出了一個(gè)小小的請(qǐng)求：想看看鄭州市民家里，有沒(méi)有暫時(shí)用不著的二手自行車，能否借幾輛給家長(zhǎng)們共同使用。

【揪心】

讓大家牽掛的琪琪因感冒再次住院

活潑開(kāi)朗、樂(lè)觀向上、堅(jiān)強(qiáng)勇敢是濮陽(yáng)小女孩琪琪（化名）的特點(diǎn)。面對(duì)鏡頭，她總是喜歡擺出勝利的手勢(shì)。

可是命運(yùn)卻跟她開(kāi)了一個(gè)“玩笑”。2018年，只有4歲的琪琪被查出患有罕見(jiàn)病——慢性活動(dòng)性EB病毒T淋巴細(xì)胞增殖性疾病。幸運(yùn)的是，2019年3月，她順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

2020年3月，河南商報(bào)“暖冬”活動(dòng)關(guān)注了琪琪等血液病、罕見(jiàn)病患兒。他們的健康狀況，讓很多愛(ài)心人士牽掛。

和很多進(jìn)行過(guò)移植的孩子一樣，琪琪的病情雖然有所好轉(zhuǎn)，但在一段時(shí)間內(nèi)，免疫力一直比較低。

“相較于正常孩子，她很容易生病，而且一些常見(jiàn)的小病，她一得就很嚴(yán)重。”1月11日，琪琪的媽媽管麗婷告訴河南商報(bào)記者，移植手術(shù)后的一年多里，琪琪每隔兩個(gè)月就要住院，通過(guò)特殊的醫(yī)療手段增強(qiáng)免疫力。

因?yàn)樘鞖庾兝?，琪琪?月5日患上感冒，并在1月8日再次住院。“已經(jīng)住院3天了，感冒有所好轉(zhuǎn)，但還沒(méi)有痊愈。”管麗婷稱，目前還不確定琪琪這次需要住院多長(zhǎng)時(shí)間。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，一位小患者家屬（左）幫助發(fā)放愛(ài)心口罩。

【暖心】

700個(gè)防菌口罩助力血液病、罕見(jiàn)病患兒做好防護(hù)

帶著愛(ài)心人士的祝福，1月11日，河南商報(bào)記者前往鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院探望了琪琪，并為一些血液病、罕見(jiàn)病患兒送去兒童醫(yī)用防菌口罩700個(gè)，助力他們做好防護(hù)。

與去年3月相比，琪琪的身體明顯好了很多，而且頭發(fā)也比之前長(zhǎng)了很多。“小女孩都愛(ài)美，我特意給她梳了辮子。”管麗婷說(shuō)。

河南商報(bào)記者注意到，琪琪聲音略帶嘶啞，明顯還有一定的感冒癥狀。

不過(guò)，管麗婷介紹，琪琪的病情總體恢復(fù)得挺不錯(cuò)。“謝謝大家的關(guān)心，她一定可以越長(zhǎng)越漂亮。”

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，一位小患者家屬（左）幫助發(fā)放愛(ài)心口罩。

隨后，在管麗婷的幫助下，河南商報(bào)記者為血液病、罕見(jiàn)病患兒發(fā)放了愛(ài)心人士捐贈(zèng)的兒童口罩。

“對(duì)我們這些家庭來(lái)說(shuō)，能省一分錢是一分錢。”拿到愛(ài)心人士捐贈(zèng)的口罩后，患兒家長(zhǎng)吳新（化名）表達(dá)了謝意。

“口罩是血液病、罕見(jiàn)病患兒的必需品，住院期間一直都得佩戴。”管麗婷表示，琪琪治療罕見(jiàn)病期間，經(jīng)常會(huì)有愛(ài)心人士奉獻(xiàn)愛(ài)心，每一次都讓她十分感動(dòng)。

【心愿】

希望能找些畫筆、圖書等幫助患兒們擺脫電子產(chǎn)品

發(fā)放防菌口罩過(guò)程中，河南商報(bào)記者發(fā)現(xiàn)，很多血液病、罕見(jiàn)病患兒住院后，長(zhǎng)期找不到事做，“精神生活”漸漸缺乏，久而久之便沉溺于手機(jī)等電子產(chǎn)品。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，琪琪在病床上玩手機(jī)。

河南商報(bào)記者見(jiàn)到琪琪的時(shí)候，她正趴在床上拿著管麗婷的手機(jī)，眼睛一眨不眨地盯著屏幕。

“她在玩游戲，叫《迷你世界》。”管麗婷表示，一般在住院期間，琪琪沒(méi)事干就會(huì)拿手機(jī)去玩游戲。

琪琪的老鄉(xiāng)患兒甜甜（化名）也拿著手機(jī)，盯著屏幕看得津津有味。

“她拿手機(jī)一般用來(lái)刷抖音、刷電視劇。”甜甜媽李水魚告訴河南商報(bào)記者，自從住院以后，甜甜每天都要玩很長(zhǎng)時(shí)間手機(jī)。

“因?yàn)槠渌∽≡?，還可以帶著去外面轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，但這些孩子抵抗力太弱，住院期間不敢出去。”管麗婷說(shuō)。

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，一位小患者展示自己拼裝制作的3D立體拼圖玩具。

“如果能夠幫孩子們找到一些可以轉(zhuǎn)移注意力的事情，我們真不希望他們沉迷于手機(jī)了。”管麗婷表示，希望愛(ài)心人士能夠?yàn)檠翰　⒑币?jiàn)病患兒們提供一些類似于立體拼圖的小玩具，或者畫筆、兒童讀物等文具圖書，能夠幫助孩子們從電子產(chǎn)品中走出來(lái)。

除了孩子們的需要外，血液病、罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)們還有個(gè)不情之請(qǐng)。

“我們希望能夠借到幾輛自行車。”管麗婷介紹，此舉主要是為了方便每天來(lái)回奔波的家長(zhǎng)們。

管麗婷目前租住在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院附近，距離醫(yī)院步行需要20多分鐘。“太近的房子，價(jià)格比較高，我們租不起。”“我們買不起車，坐公交有時(shí)候得等很長(zhǎng)時(shí)間。”管麗婷稱，最方便的方式，就是騎自行車。

“周邊共享單車禁停區(qū)域很多，一不小心就會(huì)被罰錢。”管麗婷表示，很多患兒家長(zhǎng)面臨著跟她相似的難題，大家才想著能否找來(lái)幾輛自行車，哪怕是二手的也行。“家長(zhǎng)們可以循環(huán)使用，誰(shuí)用壞了誰(shuí)負(fù)責(zé)修理。”

患兒媽媽陳穎告訴河南商報(bào)記者，患兒做移植期間，都需要在手術(shù)倉(cāng)待上一個(gè)月左右，一日三餐必須在固定時(shí)間段準(zhǔn)時(shí)送到。“這個(gè)時(shí)候能有輛自行車，會(huì)便利很多。”

【征集】

這個(gè)冬天，河南商報(bào)聯(lián)合豫發(fā)集團(tuán)、錦榮公益社、錦榮國(guó)際輕紡城，共同推出“暖冬”第十季。如果你想幫助血液病、罕見(jiàn)病患兒，或者為患兒家長(zhǎng)們提供自行車，歡迎聯(lián)系記者。熱線：0371-86088666；手機(jī)：13513713515。

（編輯：劉夢(mèng)鴿）