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      9·22國際慢粒日|慢粒人可以和正常人一樣

      放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2023-09-20  瀏覽次數(shù):22506
      核心提示:慢性粒細胞白血病簡稱慢粒,是人們的第9號和22號染色體發(fā)生相互易位而導(dǎo)致的。所以,每年的9月22日被定為國際慢粒日。如果你看過電影《我不是藥神》,那么其實已經(jīng)相識過了慢粒。這部電影的原型人物是2002年確診慢粒,當時靶向藥品每個月的藥費高達2萬,而不
      慢性粒細胞白血病簡稱“慢粒”,是人們的第9號和22號染色體發(fā)生相互易位而導(dǎo)致的。所以,每年的9月22日被定為“國際慢粒日”。

      如果你看過電影《我不是藥神》,那么其實已經(jīng)相識過了“慢粒”。這部電影的原型人物是2002年確診慢粒,當時靶向藥品每個月的藥費高達2萬,而不得不選擇便宜的印度藥。而回到20年后的今天,國家醫(yī)療制度不斷完善,治療慢粒的靶向藥納入醫(yī)保,大大減輕了“戰(zhàn)友”的經(jīng)濟負擔(dān),電影中慢粒戰(zhàn)友的生存狀況已成為過去。



      你是不是會好奇為什么叫“戰(zhàn)友”?

      “戰(zhàn)友”是河南省腫瘤醫(yī)院張龑莉主任對慢?;颊叩姆Q呼,也是為了鼓舞大家戰(zhàn)勝慢粒的信心。

      不信你看,這位最早停藥的勇敢戰(zhàn)友——小希。

      小希說,2007年的情人節(jié)沒有鮮花、禮物,卻在醫(yī)院里骨穿、抽血,也是在那天確診了慢粒。剛開始,她和大多數(shù)戰(zhàn)友一樣,驚慌、恐懼,不知道生命的盡頭還有多遠。但轉(zhuǎn)念,路上有風(fēng)有雨是常態(tài),內(nèi)心需向光明。小希決定勇敢面對慢粒,她一邊治療,一邊查找慢粒相關(guān)知識,并主動加入張龑莉主任的戰(zhàn)友群。一年后,小希的融合基因轉(zhuǎn)陰。

      她開心不已,“慢慢變老”這簡單的心愿,從確診時心想的奢望變成了現(xiàn)實。



      小希經(jīng)常向其他戰(zhàn)友們講,一定要配合醫(yī)生規(guī)范治療,定期監(jiān)測,別讓慢粒打敗了我們。確診第6年,小希意外懷孕,張龑莉主任和婦產(chǎn)科醫(yī)生在根據(jù)既往規(guī)范服藥和定期監(jiān)測的結(jié)果(達到深度分子學(xué)緩解)下,決定讓小希停藥。不出意外,可愛的孩子健康出生。至今,小希已經(jīng)停藥成功10年。

      小希的停藥,是張龑莉主任深思熟慮后的首次里程碑勝利,但這個勝利是階段性的,停藥的戰(zhàn)友還必須遵從醫(yī)囑定期監(jiān)測,以防復(fù)發(fā)。截至目前,張主任管理慢粒戰(zhàn)友嘗試停藥人數(shù)已達260余位,在國內(nèi)處于領(lǐng)先位置。

      張主任經(jīng)常向剛確診的戰(zhàn)友說道:“慢粒并不可怕,你們的預(yù)期壽命和正常人一樣。”張主任不僅定期向戰(zhàn)友們科普慢粒知識,還建立了一個超過2000人的互助組織“慢粒軍團”。在群里,戰(zhàn)友之間互相答疑解惑、支持鼓勵。另外,張主任會抽空在周末組織戰(zhàn)友們參觀紅色景區(qū)、爬山、跑馬拉松、擁抱大自然等等,每次活動都讓大家更加有力量、更加團結(jié)友愛、更加不畏慢粒。累計今年,已組織線上河南省癌癥基金會“愈白杯”慢??破栈顒?場,每場點擊率達4萬-6萬,線下科普活動(唐山、南陽、許昌、平頂山、駐馬店、三門峽、濟源、開封)8場,戶外活動(許昌、新鄉(xiāng)、鶴壁)3場。

      在國際慢粒日來臨之際,今年9月17日,張龑莉主任再一次帶領(lǐng)慢粒軍團赴河南鶴壁,舉辦慢粒知識大獎賽。戰(zhàn)友們不僅領(lǐng)略了鶴壁的自然風(fēng)光,在慢粒知識大獎賽中更是大放光彩,收獲頗豐。2天的行程下來,戰(zhàn)友直言:“張教授辛苦了 !這兩天我們學(xué)習(xí)了很多慢粒的知識 ,使我們在無盡的黑暗中看到了光明 ,未來的人生是美好的,是幸福的 !……”

      在2001年前,慢粒還是“治不治,3年半”,大多數(shù)患者到3年半就會加速急變,危及生命。2001年,隨著世界上第一個的靶向治療藥物伊馬替尼的出現(xiàn)徹底改變了慢粒的自然病程,使慢粒變成了一種可治愈的慢性惡性腫瘤。如今,在慢粒的TKI時代下,10年生存率可達85%—90%,無治療緩解生存(停藥)成為長期治療目標。

      張主任想叮囑廣大慢粒戰(zhàn)友,慢粒是白血病中幸運的一種,但務(wù)必做到按時按量服藥與定期監(jiān)測,這樣才能減低疾病進入加速、急變期的風(fēng)險,而維持在慢性期良好的治療效果。

      慢粒,曾經(jīng)的不治之癥,如今已實現(xiàn)了從絕望到希望的轉(zhuǎn)變,成為了一種可控制的慢性疾病。這一成功的“進化史”,不僅見證了醫(yī)學(xué)技術(shù)的力量,更證明了人類對生命的堅持和勇往直前的決心。讓我們?yōu)槁?zhàn)友的勇敢與堅韌喝彩,為醫(yī)學(xué)界的努力與進步點贊。

      原來,慢粒,沒那么可怕。

      戰(zhàn)友,我們也可以和正常人一樣! (張龑莉 趙慧芳)
       
       
       

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