這些患上自閉癥的孩子固執(zhí)的按照自己的生活規(guī)律，生活在自己的世界里，不說、不看也不聽，因此，他們被稱為“孤獨的天使”，也被叫做“星星的孩子”。

　　今天是第12個世界自閉癥（孤獨癥）關(guān)注日。河南商報記者邀請您一起走近這些天使寶寶，也愿您看完報道后，能成為一雙溫暖的“翅膀”，帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花。

　　【故事】

　　受盡千辛萬苦有了寶寶 可孩子卻患上了難以治愈的自閉癥

　　來自周口的小琳和老公小超（化名）是大學同學。剛結(jié)婚時，小兩口忙著創(chuàng)業(yè)，就沒急著要孩子。過了兩三年，條件寬裕了不少時，已到二十五六歲的倆人才張羅著要孩子的事兒。

　　可誰也沒想到，小琳和小超卻要不上孩子了。想了諸多辦法，但兩年多，小琳的肚子一點動靜也沒有，村子里閑言碎語漸起，婆婆對小琳也開始有些不滿。

　　思來想去，小琳決定去試試試管嬰兒技術(shù)，而這次選擇一直持續(xù)了7年之久。7年間，小琳不僅身體受罪，心理壓力也是與日俱增，“也想過花這么多錢，受這么多罪，能不能要上？”或許是老天眷顧，在即將邁入做試管嬰兒的第8個年頭時，小琳終于如愿以償。

　　小琳給女兒起名叫諾諾，以感謝老公的不離不棄。可隨著諾諾慢慢長大，小琳發(fā)現(xiàn)女兒跟其他小朋友似乎有些不對，“不說話，每天只會自顧自地做自己最喜歡的轉(zhuǎn)圈游戲。”

　　看到女兒的異樣，再加上女兒無法適應幼兒園生活，小琳決定帶諾諾到醫(yī)院檢查一下，“說是自閉癥，情況不算嚴重，但也說這病難看好。”醫(yī)生的話猶如晴天霹靂，小琳許久未緩過神兒，“不知道該咋辦，但我肯定要給她治。”

　　【數(shù)據(jù)】

　　每100個人就有1個是自閉癥

　　自閉癥，又叫孤獨癥，是一種因神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)影響到大腦功能而導致的終身發(fā)展障礙，被世界衛(wèi)生組織列為兒童精神疾病第一位，也是嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題，可至今，現(xiàn)代醫(yī)學仍無法解釋其發(fā)病原因。

　　一邊是自閉癥病因的尚未明確，另一邊則是自閉癥發(fā)病率的逐年上升。

　　據(jù)此前國內(nèi)一項調(diào)查顯示，我國目前至少有1300萬名自閉癥患者，每100人中就有1個。其中，0—14歲自閉癥兒童超過200萬名，且男性比例要高于女性，位列我國兒童精神殘疾類別首位。

　　“今年第一季度，僅住院的患兒人數(shù)就達到2000多名。”河南省兒童心理行為中心主任段桂琴稱。但在去年一整年中，她所在的河南省兒童心理行為中心總共才治療3000名自閉癥患兒。

　　【趨勢】

　　喜——家長認知和重視程度在增加 融合教育和相關(guān)扶持政策在實施

　　“發(fā)病率的增加，可能與家長的認知以及社會重視程度有關(guān)系。”從事自閉癥康復工作多年，但段桂琴坦言近兩年發(fā)生的變化讓其感到特別欣慰，“明顯感覺到患兒確診的年齡越來越早了，我們這里接診最小的自閉癥患兒是7個月。”

　　段桂琴稱，自閉癥患兒越早進行干預治療，康復的效果就越好，因此，河南省衛(wèi)生健康部門已將自閉癥納入嬰幼兒早期篩查以及“預警癥”常規(guī)體檢中，而這名7個月大的自閉癥患兒就是在篩查中被發(fā)現(xiàn)的。

　　“好多家長知道自閉癥，所以當發(fā)現(xiàn)異樣后，就會帶孩子來就診。”段桂琴說，她曾遇到不少因治療費用而放棄治療的人，但事實上，河南省殘疾人聯(lián)合會有專項資金用于自閉癥患兒救治，“過去貧困家庭的孩子每人每年是1.2萬元，今年提高到1.6萬元，且針對所有自閉癥患兒。”有了這筆補助，加之醫(yī)保報銷的部分，真正需要患兒家屬自費的部分也并非難以承受。

　　看病的費用不再是難題，自閉癥患兒上學的事情也得到了解決。“全省18個地市10個省管縣，遴選了126所學前融合教育試點幼兒園。”河南省學前融合教育發(fā)展支持中心負責人王曉瑞稱，融合教育雖針對所有有特殊需要的孩子，可自閉癥患兒群體龐大，融合教育試點幼兒園的設立就能很好地解決這些孩子的入學問題，“計劃明年在全省所有縣區(qū)設立1—2所學前融合教育試點幼兒園。”

　　憂——正規(guī)康復教育機構(gòu)不到20家 專業(yè)康復教員短缺嚴重

　　據(jù)段桂琴介紹，目前，河南省正規(guī)的康復教育機構(gòu)（含私立和公立）不到20家，可真正使用實證研究的方法來進行訓練的機構(gòu)卻比較少。

　　“有些機構(gòu)用治療腦癱的方法來治療自閉癥孩子，有的機構(gòu)用治療智障的方法來治療自閉癥孩子。”因此，她認為，規(guī)范化和明確準入標準，是接下來自閉癥康復教育領域亟待完成的事情。

　　而另一個讓段桂琴覺得憂心的事情，則是自閉癥康復教育人員的短缺。作為河南省規(guī)模最大的自閉癥康復教育中心，河南省兒童心理行為中心康復教育人員就出現(xiàn)較大短缺，“我們做得不好，1個老師1天可能要帶8個孩子。”段桂琴坦言，其所在中心未能達到殘聯(lián)的相關(guān)要求，“病人太多了，專業(yè)人員培養(yǎng)起來也不容易。”

　　段桂琴稱，南京特殊教育師范學院在做針對自閉癥康復教員的培養(yǎng)，可該校培養(yǎng)的學生畢業(yè)要到明后年了，于是，其所在中心就承擔起了對康復教員進行上崗培訓的工作。據(jù)不完全統(tǒng)計，從2015年到2018年，該中心培訓的自閉癥康復教育人員已達2000多名。

　　【呼吁】

　　讓“天使”走出自己的世界 需要你我接受全納理念

　　對自閉癥患兒的干預康復，其最終目的就是讓他們?nèi)谌肷鐣Ｒ虼?，在上周末，河南商報?lián)合河南省兒童心理行為中心、鄭州市公交二公司舉辦了一場“天使踏春”公益活動。

　　3月30日上午10點，鄭州市中原路京廣路公交站，一輛系著藍絲帶的9路公交車緩緩進站，在河南省兒童心理行為中心康復教育人員及志愿者的指引和輔助下，10名自閉癥兒童有秩序地上車，且每個人上車后，還都將手中的1元錢投進了9路公交車的錢幣箱中。

　　“坐公交、坐地鐵我們都要買票，你投幣就是在買票，只有買票了你才能上車，明白嗎？”聽到該中心康復教育李老師的話，5歲的小明（化名）認真地點了點頭。

　　從中原路京廣路一路向東，在前往紫荊山公園的路上，每到一個站點，鄭州公交二公司9路公交車司機李超就會打開雙閃進站停車。“我們希望還原真實的生活場景，讓他們明白坐公交就是有人上車有人下車。”李老師說著，又開始給車上的自閉癥患兒講課。

　　當天“天使踏春”活動中，還有20名自閉癥患兒乘坐地鐵1號線，前往碧沙崗公園和鄭州會展中心。“天使”們所到之處會引來市民駐足和疑問，而這時，有志愿者就去給市民作解釋。

　　“我們希望讓社會公眾近距離地了解自閉癥兒童，也讓自閉癥兒童在課堂上學到的知識得到實際應用。”段桂琴說，自閉癥患兒融入社會不僅需要專業(yè)的康教機構(gòu)和人員，也需要社會公眾具有全納意識，“去接受他們的特殊，去包容他們的固執(zhí)，甚至給他們提高庇護性就業(yè)。”